11 januari 2022
LEIDEN – Een groep patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) en hun ouders hebben een brief opgesteld. Hierin uiten zij hun zorgen over de plannen van de minister om de nu vier centra voor kinderhartchirurgie binnen twee jaar terug te brengen naar twee centra. Het centrum in het LUMC moet hierdoor nu sluiten. ‘Wij willen éérst een goede impactanalyse en dan pas de keuze voor een hartcentrum,’ aldus Marjolein Vellekoop, moeder van een kind met AHA.
Voormalige minister van volksgezondheid Hugo de Jonge maakte deze beslissing in december bekend. De Jonge wil de zorg meer concentreren om de kwaliteit van deze specialistische zorg optimaal te houden. Ook de afdeling in Groningen moet daarom sluiten, onbegrijpelijk vinden de UMC’s. Het LUMC is ook een petitie gestart voor het behoudt van de afdeling kinderhartchirurgie, inmiddels al 56.000 keer ondertekent. Nu hebben ook de patiënten en hun ouders een brief op de post gedaan, deze is onderweg naar de nieuwe minister van volksgezondheid Ernst Kuipers.
Het plan was eigenlijk om deze brief aanstaande vrijdag te versturen. Uiteindelijk is besloten om de brief nu al op de post te doen omdat de Tweede Kamer Commissie aanstaande woensdag dit onderwerp al behandeld. In de brief schrijven de patiënten en ouders het volgende: ‘Er zijn in Nederland ± 75.000 mensen met een AHA. De mening van ouders van kinderen en volwassen patiënten in Nederland is volgens ons niet voldoende gevraagd. Zo zijn bijvoorbeeld door de patiëntenverenigingen slechts krap 600 reacties verwerkt in hun adviesrapport. De overige patiënten en ook degenen die niet bij een vereniging aangesloten zijn, waren veelal niet op de hoogte van deze centralisatie.’
Patiënten en ouders kunnen nog steeds onze brief medeondertekenen tot vrijdag 14 januari, door te mailen naar ahalaatjehoren@gmail.com. Hierin moet de voor- en achternaam en de relatie tot de patiënt vermeldt staan. De zenders van de brief sturen dan in een nazending hun namen naar de minister en laten hem weten dat deze brief ook hen vertegenwoordigt.
